In deze rubriek komen krachtige vrouwen aan het woord met elk hun eigen, bijzondere verhaal. Sterke, prachtige vrouwen die ondanks hun lichamelijke en/of geestelijke beperking(en) ervoor kiezen positief in het leven te staan. Vandaag het bijzondere verhaal van Leontine die een krachtige boodschap achterlaat en vertelt wat ‘beauty in de ruimste zin van het woord’ voor haar beketent.
“Tijdens de dramatische bevalling van mijn tweede kindje, slecht inschattingsvermogen van de doktoren en een (op dat moment nog niet gediagnosticeerde) erfelijke bindweefselziekte (Ehlers-Danlos), scheurde mijn schaambeen doormidden en waren mijn bekkenhelften los van elkaar. Van het één op het andere moment werd ik bedlegerig, want met twee losse bekkenhelften is de stabiliteit uit je lichaam en kun je niet meer lopen, zitten en zelfs niet in liggende positie omdraaien op een andere zij. Van een jonge, energieke moeder die geen minuutje stil kon zitten, werd ik een afhankelijke patiënte met een peuter en een baby’tje waar ik niet meer voor kon zorgen, en 24-uurs hulp in huis kreeg.
Inmiddels zijn we bijna 7 jaar, 3 grote en nog wat kleine operaties verder en zit mijn bekken inmiddels aan elkaar vast. Toch kan ik het, mede dankzij mijn EDS, nog nauwelijks belasten en de enige mogelijkheid het bekken en de bijbehorende pijn te ontzien is door te liggen, immers dan komt de druk van mijn lichaam niet geheel op het bekken aan. Lopen kan ik niet meer, zitten maar voor korte periodes (3 à 4 keer per dag maximaal een uur) in een aangepaste rolstoel. Dit betekent dat ik minimaal 20 van de 24 uur per dag op bed lig, maar meestal is dit meer.
Doordat ik op bed lig, kan ik niet ieder kledingstuk dragen dat ik zou willen. Een leuke jeans met gespen of studs doet pijn en schuurt, een laag uitgesneden shirtje is ook niet echt prettig als je op je zij ligt en je hebt bezoek (zeker niet met een E-cup, hallo boobies!). Maar ook in een rolstoel is de kledingkeuze beperkt, een kort rokje is niet zo’n goed idee, aangezien je dan een behoorlijk intiem zicht weggeeft, net als met broeken met lage band/taille. Het gemakkelijkste en meest comfortabel zijn soepele stoffen die prettig zitten, niet knellen en niet te warm zijn. Perfect hiervoor zijn de joggingsbroeken en floddershirtjes. Verreweg de meeste rolstoelers en bedlegerige patiënten kiezen voor deze kleding omdat ze zo prettig zitten of liggen.
Maar ook aan de uiterlijke verzorging ontbreekt het vaak. Het is misschien ook niet de slimste keuze om een (groot) deel van je, vaak toch al heel beperkte, energie te besteden aan het föhnen van haren of het aanbrengen van make-up. De moeite wordt vaak niet genomen en de uiterlijke verzorging maar overgeslagen. Dat je er vervolgens bij zit of ligt als een ma Flodder, dat ‘hoort erbij’ en neemt men op de koop toe.
Ik niet.
Ik ben een beauty-liefhebster en make-up addict in hart en nieren. Bedlegerig, beperkt, chronisch ziek of rolstoelafhankelijk zijn hoeft niet te betekenen dat je niet mooi mag zijn of je zo mag voelen. Het is helemaal niet nodig jezelf te verslonzen, een groot deel van het ‘je-goed-voelen’ komt (bij mij althans) ook door een verzorgd uiterlijk. Voor mij geen joggingsbroeken maar zachte leggings met een leuk tuniekje. Na het wassen van mijn haar draai ik zachte schuimrollers in (die doen geen zeer als je ligt, je kunt er ook gewoon mee slapen) en er zit een mooie slag in mijn lokken. En natuurlijk een likje verf op mijn gezicht.
Want ook al kom ik op de meeste dagen nauwelijks buiten en zie ik weinig mensen, ik maak me dagelijks op. Op een goede dag geef ik mezelf een uitgebreide look kado, waar ik een half uurtje mee zoet ben. Op slechte dagen breng ik binnen 5 minuten concealer, eyeliner, mascara en wat blush aan, om er wat frisser uit te zien. En ja, dat kan gewoon liggend in bed. Nagels lakken trouwens ook. Het is een kwestie van een houding en handelingen zoeken die prettig werken, er is altijd wel een mogelijkheid toe.
Dat uiterlijk wel degelijk, ondanks alle tegenberichten, verschil maakt, is me al heel vaak duidelijk geworden. Ik krijg vaak te horen dat ik er ‘goed uitzie’, waardoor iedereen ook direct veronderstelt dat het dan ook goed met me gaat. Wat als het niet goed met me gaat, dan hoor ik er automatisch ook slecht (lees: onverzorgd) uit te zien, denkt men. Bizar.
Verreweg de meeste mensen denken dat het leven ophoudt als je afhankelijk bent, weinig buiten komt en veel op bed ligt. Ik denk juist dat mijn leven rijker is geworden. Ik ben niet anders dan een gezond persoon, ik leef enkel wat anders. Maar naast mijn beperkingen en ziekte, ben ik gewoon een vrouw die van verzorging en make-up houdt (en van haar man en kinderen ;)).
Vorig jaar heb ik de stap genomen om mijn blog, Marlevi.nl, te starten en mijn verhaal te vertellen en de taboe’s die (helaas) rondom gehandicapten (wat een rotwoord!) bestaan te doorbreken. Maar bovenal, om mijn passie voor beauty, nagellak en make-up met iedereen die er van houdt te delen.
Mijn blog is één van mijn grootste bezigheden die ik heb en ik werk er met ontzettend veel plezier aan. Het geeft me het gevoel dat ik nuttig ben, ik een soort van ‘baan’ heb waar ik me voor 100% inzet en verantwoordelijk voor voel. Maar vooral heb ik ontzettend veel mensen online leren kennen die mijn passie delen en mij zien zoals ik ben, niet met een bed en rolstoel. Het geluk dat ik ervaar op bed, wens ik iedereen toe, gehandicapt, beperkt, chronisch ziek, bedlegerig of hartstikke gezond. Laat je door niemand in welk hokje dan ook plaatsen maar kruip eruit en laat zien dat het ook anders kan. Zorg goed voor jezelf, je eigen welzijn en geluk!”
Dankjewel voor het delen van jouw verhaal en de openheid hierin Leontine, je bent een prachtige vrouw (van binnen èn buiten) en je bent vast en zeker een inspiratie èn steun voor velen!
Reacties op dit artikel
Ik kom hier via de oproep die Lisanne via twitter deelde. Heftig verhaal, zeker aangezien ik niet al te lang geleden met een vergelijkbaar iets gediagnosticeerd ben en er nog midden in zit. Ik ga haar blog maar eens volgen denk ik!
Echt een heel heftig verhaal. Hier kunnen veel mensen van leren die met tegenslagen om willen leren gaan. Super zoals jij er mee omgaat.
Ik heb Leontine ook onlangs in het echt mogen ontmoeten en was ook zeer positief onder de indruk. Een leuke en lieve persoonlijkheid met een positieve insteek, inspirerend!
Wat een verhaal zeg! Respect voor hoe je in het leven staat, heel positief! Ben zelf ook chronisch ziek en heb dus soms wel de neiging om te verslonzen *shame* en om al het andere voorrang te verlenen boven mezelf. Ik heb je er bijstaan op mijn bloglovin’ lijstje, je bent erg inspirerend!
Dikke dikke respect! De kracht straalt er van af en o wat lijkt me ontzettend moeilijk om ineens je dagelijkse leven om te moeten gooien met 2 kleintjes waarbij je bedlegerig wordt. Nogmaals respect voor idd een mooie vrouw van binnen en buiten.
Mooi artikel! Ik kom af en toe op haar blog en als mederolstoeler kan ik me vaak vinden in haar verhalen. Knap hoe ze er mee omgaat!
Wat een mooi blog. Ik kende het blog van Leontine nog niet, maar ga het zeker nu ook lezen. Leontine wat vind ik het knap van je hoe je er mee om gaat, en je mag echt trots zijn. Desirée, dat is nu ook het leuke aan jouw blog, dat je juist ook deze verhalen plaatst, super!
Geweldig verhaal! Weet nog goed dat je net begon ;). Super om te lezen dit en gaaf dat je dit doet Desirée. En ik heb vorig jaar dan ook alle blogposts gelezen die je toen schreef over deze ziekte.
Je mag trots zijn dat je zoveel bereikt heb! :D
Geweldig dit verhaal! Ik volg je eigen blog ook al een tijdje en het spreekt me zo aan. Ik ben zelf ook chronisch ziek en blog dus ook. Het geeft gewoon wat meer invulling aan de dag en aan de tijd die ik binnen moet doorbrengen. Veel dingen voor het blog doe ik ook gewoon op bed. Ik ben blij dat ik je blog heb ontdekt want het geeft mij inspiratie om het ook vol te houden. het is fijn om te weten dat ik niet de enige ben.
Ik volg je blog ook en heb alles inmiddels gelezen. Indrukwekkend!
Leontine, ken je de stof ‘slinky’? Ik ben er gek op. Het is een zachte, soepele stof die niet kreukt en heerlijk zit. Ik heb er diverse kledingstukken van, voornamelijk – maar niet uitsluitend – gekocht bij Neckermann. Ik vermoed dat het ook ideaal is als je veel op bed ligt! En het staat erg netjes.
Wat een heftig verhaal, ik lees je blog met veel plezier, maar om dit nog eens te lezen blijft heftig! Super mooi om te zien hoe sterk je bent! echt een pracht mens :)
Ik ken leontine persoonlijk en hebben elkaar nu 2x in t echt gezien.dat ze doorzettings vermogen heeft,blijft vechten voor t geluk voor haar gezinnetje en zichzelf mag voor iedereen duidelijk zijn.persoonlijk heb ik veel aan haar vecjtlust gehad,en is ze voor mij zeker een inspiratiebron.immers als leontine zoveel uit t leven kan halen,moet ik dit zeker (en vele met mij) zeker kunnen.kan alleen maar zeggen: leontine je bent een toppertje
Wat een lieve reacties allemaal, dank jullie wel.
Desirée, dank je wel voor het plaatsen en de complimentjes, ik ben erg blij dat ik jou heb leren kennen :).
Je bent een schat, echt waar! X
Wat een heftig verhaal, Ik wist dat je Ehler’s had (het zoontje van m’n beste vriendin heeft een jaar geleden die diagnose gehad trouwens dus had er toevallig al ’s van gehoord) maar had geen idee van al het andere. Ik heb zo’n respect voor hoe je in ’t leven staat! Top!
Wat n mooi verhaal, respect dat je zo open bent. Je zult voor veel vrouwen een inspiratiebron zijn.. Of ze nou minder valide zijn of niet…
Liefs Ilona
Ik volg de blog van Leontine al vanaf het begin. Het precieze verhaal achter haar beperking wist ik nog niet. Wat een ontroerend verhaal, maar tegelijkertijd lees ik ook het verhaal van een prachtige sterke vrouw. Ik vind dat Leontine – dat weet ze zelf ook wel – dat ik haar ontzettend moedig vind, bewonder haar positieve instelling onlangs alle tegenslagen. Hoop haar snel een keer te ontmoeten en haar een dikke knuffel te geven. Ik hoop dat dit ook een inspiratie is voor vrouwen die chronisch ziek zijn! Je bent een pracht vrouw Leontine!
Wat een verhaal zeg, maar wauw, wat is ze een prachtige vrouw. Zowel in the outside als in the inside!
Ik reageer nooit hier, maar wauw! Echt petje af voor haar!
Wow, respect voor je openheid Leontine en wat geweldig dat je ondanks alles nog zo positief in het leven staat. Je bent een inspirerende vrouw met volgens mij een ontzettend lieve man aan haar zijde. By the way, ik heb zojuist op de knop follow gedrukt op bloglovin.
Dat klinkt echt ontzettend pijnlijk! Respect dat je niet bij de pakken neer bent gaan zitten en er gewoon het beste van maakt, je ziet er goed uit! :-)
Ik ga maar toch wel de blog van Leontine volgen… heb het een tijdje gedaan, maar toen op een of andere manier niet meer. Heel inspirerend dit. Ik zit ook wel eens van een kwaal te balen, maar dan stel je je voor als je zoiets meemaakt… aller grootst respect, hoor.
Wauw die verhaal heeft me echt geraakt, wat een sterke vrouw! Ik ga zeker eens een kijkje nemen op haar blog! xoxo
Een prachtig verhaal! Ik volg Marlevi al een tijdje. Respect echt waar. Zo’n positieve persoon :) En een hele mooie vrouw ook :)