Het verhaal van… Linda

In deze rubriek komen krachtige vrouwen aan het woord met elk hun eigen, bijzondere verhaal. Sterke, prachtige vrouwen die ondanks hun lichamelijke en/of geestelijke beperking(en) ervoor kiezen positief in het leven te staan. Vandaag het bijzondere verhaal van Linda die een positieve boodschap achterlaat en vertelt wat ’beauty in de ruimste zin van het woord’ voor haar beketent.

Linda
“Ik ben als een creatieve, perfectionistische, avonturistische meid op de wereld gezet. De wereld lag letterlijk aan mijn voeten. Ik behaalde makkelijk goede resultaten op school, had veel vrienden en vriendinnen . In mijn vrije uurtjes was ik zo veel mogelijk met paarden bezig en activiteiten waarbij er genoeg adrenaline aan wordt gemaakt om gekke dingen te doen. Zoals crossen op de brommer en op de quad. Totaal geen meiden dingen, ik was een echte tom boy.

Op mijn 15^e stortte mijn mooie leventje als een kaartenhuis in en moest ik al mijn dromen even in de koelkast zetten. Er werd na een lang en moeizaam traject een zustervirus van de ziekte van Pfeiffer geconstateerd en daar zou ik weer helemaal van opknappen. Ik ben totaal een jaar uit de running geweest, en nadat mijn bloed ‘schoon’ was verklaard klaar om de draad van mijn oude leventje op te pakken. Ik bleef zitten in de 3^e en kwam er al snel achter dat ik voor zo’n 80% maar mijn energie terug had. Ik kwam telken net niet mee met leeftijdsgenoten. Ik had steeds minder energie voor een leven naast mijn studie en werk in  de gehandicaptenzorg. Zo heb ik een aantal jaren aangemodderd voordat mijn reservetank definitief op slot ging in februari 2010.

Vanaf die dag bracht ik mijn dagen door op bed, had ik vreselijk veel pijn, migraine aanvallen, voelde ik mij alsof ik continu een heftige griep had. Ik sliep niet meer, mijn eetlust werd minder en mijn sociale leven en mijn carrière zag ik uit mijn vingers glippen. Het geen controle meer hebben op je lichaam beangstigde mij enorm. Ik was dag in dag uit uitgeput, mijn geheugen was als een gatenkaas en zelfs tv kijken werd mij teveel. Hoe kon ik van een actieve meid veranderen in een dode mus? Mijn huisarts vond dat ik maar over mijn problemen moest gaan praten, en dat is voor mij de drijfveer geweest om de touwtjes in eigen handen te nemen. Ik besloot op internet naar een verklaring te gaan zoeken. En ben zo in een medisch traject gerold wat nu nog niet is afgesloten.

Inmiddels 2 jaar verder ben ik 23 en een aantal diagnoses rijker. Het grootste blok aan mijn been is ME (Myalgische Encefalomyelitis) wat word gevolgd door Fibromyalgie, het slaapsyndroom DSPS, de stofwisselingsziekte HPU, PDS  en verschillende huidkwaaltjes. Die net als het voorgaande allemaal chronisch van aard zijn. Gelukkig ontbreekt het mij niet aan doorzettingsvermogen, ik moest en zou uit dit dal komen, opgeven was geen optie.

Acceptatie
De sleutel tot succes is acceptatie. Zodra je accepteert dat je oude leven voorbij is kan je nieuwe deuren naar de toekomst openen. Ze zeggen wel dat wat je niet dood je sterker maakt, het heeft mij niet klein gekregen en ook niet sterker gemaakt. Juist door mijn zwakheden te tonen heb ik er mee om leren gaan. Het accepteren van de nieuwe Linda heeft eraan bijgedragen dat ik ook meer risico’s durf te nemen. Zo heb ik inmiddels een hele cocktail aan pillen, drankjes, spuiten en behandelingen gevonden die mij op de been houden en mij mijn kwaliteit van leven terug hebben gegeven en mij geholpen hebben positief te blijven. Daarnaast heb ik veel over mijn lichaam geleerd tijden Mindfulness lessen en ben daardoor weer een kapitein geworden op mijn eigen schip. Mijn energie potje is nog steeds klein, en energie is een kostbaar goedje. Doordat ik weet hoe slecht mijn lichaam kan functioneren ben ik mij heel erg bewust van al het moois om mij heen. En zie ik elke dag als een cadeautje. Ik leef met de dag, ik plan mijn activiteiten zorgvuldig in zodat ik weet dat ik zuinig omga met mijn energie. Door de inspanningsintolerantie en een slaap waarvan ik niet goed oplaad weet ik dat ik veel rust momenten nodig heb. Ik ben het gevoel van schaamte en egoïsme voorbij,ik durf nu nee te zeggen wanneer iets mij slecht uitkomt of ik iets niet (aan)kan. Hierdoor weet mijn omgeving ook waar mijn grenzen liggen en word er een stukje van deze onzichtbare lastposten zichtbaar.

Schrijven is mijn uitlaadklep. Ik ben vorig jaar met mijn blog me-lindasblog.blogspot.nl begonnen en dat is uitgegroeid tot schrijven voor verschillende gezondheid sites en ben ik vrijwilliger geworden bij de ME stichting. Hier haal ik veel voldoening uit en geeft mij het gevoel dat ik weer nuttig ben.  En hoop ik een verschil te maken en ME op de kaart te zetten zodat het eens echt erkend gaat worden en er hopelijk snel en oplossing gaat komen voor de duizenden ME  patiënten  in Nederland.

Beauty
Doordat ik nu heel bewust in het leven sta doe ik er alles aan om zo normaal mogelijk te leven. Zo plan ik graag leuke uitjes met familie, vrienden of mijn lief en ga ik om op te laden onder de zonnebank of op reis. Dat ik zo nu en dan op een slechte dag mijn rolstoel nodig heb vind ik al zichtbaar genoeg. Ik wil er niet ziek uitzien. Omdat ik dan bang ben dat mensen de patiënt in mij gaan zien en niet meer mij als persoon. Dat maakt dat ik uiterlijk ook heel belangrijk vind. Ik koop graag nieuwe kleding, schoenen en make-up zodat ik weet dat ik goed voor de dag kom. Ik wil alles behalve ziek voor de dag komen. En dat zorgt ervoor dat mijn foundation in de donkere maanden onmisbaar is geworden in mijn dagelijkse make-up ritueel. Ook besteed ik veel aandacht aan mijn haar, sieraden en nagels. Hier haal ik veel voldoening uit, juist omdat ik dit op een redelijke slechte dag zelf ook kan doen. Dan word ik er al blij van wanneer mijn nagels mooi gelakt zijn en kan ik er erg van genieten om nieuwe kleding online te bestellen. Zodat ik op betere dagen mijn nieuwe outfit met trots kan dragen. Omdat ik mijzelf dan weer uit een dal heb weten te sleuren en weer deelnemen aan het leven en volop kan genieten!”

Zelf met jouw verhaal in deze rubriek? Lees dan dit oproepje voor meer informatie.